La «dieta chetogenica» in aiuto della piccola Nour
Un’insolita terapia salva la vita di una bambina piccola – e rivoluziona totalmente quella della mamma. Una storia che arriva dal Caritas Baby Hospital di Betlemme.
Mona è una donna palestinese, giovane e straordinaria. Ha concluso gli studi con il massimo dei voti, parla benissimo l’inglese, è aperta, vivace, e trasmette un’enorme carica positiva. Ma la sua vita è tutt’altro che allegra. Da oltre un anno il marito è prigioniero in un carcere israeliano senza un motivo apparente, senza un’accusa specifica e senza un avvocato: «fermo amministrativo», questa è la spiegazione ufficiale. Mona porta il peso di tutta la famiglia sulle spalle, che è raddoppiato dopo la nascita della figlia.
«Qui mi aiuteranno – se è possibile aiutarmi»
Quando, dopo due figli maschi, Mona resta incinta di una bambina, è fuori di sé dalla gioia. Scoppia di energia, si iscrive nuovamente all’università e, una volta partorito, vuole iniziare un dottorato. Ma le cose non vanno per il verso giusto. Nour, con la sua testolina di capelli morbidi, ha solo pochi giorni quando inizia ad avere tremori lungo tutto il corpo, a soffocarsi bevendo e ad assumere un colorito bluastro. «L’abbiamo portata in un ospedale, ma lì non sapevano cosa fare. Solo al Caritas Baby Hospital ho avuto la senzazione che mi avrebbero aiutato – sempre che esistesse una possibilità di aiutare il mio piccolo tesoro.» Il primo anno di vita Nour lo trascorre per la maggior parte in ospedale, insieme alla mamma: 17 sono i ricoveri, la maggior parte dei quali di alcune settimane. Qualsiasi medicinale conosciuto non sembra produrre alcun effetto. Per poter stare vicina alla figlioletta, Mona pernotta al Caritas Baby Hospital, nell’appartamento riservato alle madri. Nel frattempo i suoi due figli più grandi sono ospitati e ben accuditi dalla nonna. In queste circostanze eccezionali è importante, per la giovane madre, poter stare in ospedale 24 ore su 24. Mona siede per ore al capezzale della bambina; le infermiere debbono costringerla di tanto in tanto a riposare qualche ora. «Mi sentivo tranquilla. Non seguivano solamente mia figlia, ma anche me.» E di questo la giovane madre è grata ancora oggi a tutto il personale.
Un compleanno triste
Il primo compleanno di Nour è un giorno triste; la bambina sta molto male. Soffre di una grave infezione e di attacchi epilettici. Mona prende allora una decisione forte. Acconsente a provare una terapia che rappresenta l’ultima spiaggia. Al Caritas Baby Hospital aveva lavorato, per alcuni mesi, il dott. Reinhard Keimer, neurologo pediatrico in pensione. Primario del reparto di Neurologia Pediatrica dell’Olgahospital di Stoccarda aveva avuto buoni risultati trattando bambini affetti da epilessia con la cosiddetta dieta chetogenica. Perché, allora, non provarci anche a Betlemme? Alla base della terapia vi è un’alimentazione composta per il 90% da grassi e per il rimanente 10% da proteine e carboidrati. I prodotti di ricambio che vengono a formarsi hanno un effetto antiepilettico. Si tratta di un metodo scientifico alternativo di provata efficacia per il trattamento di forme epilettiche, applicato quando queste non rispondono ai medicinali “moderni”. «Nessuno poteva assicurarmi che con Nour la dieta avrebbe funzionato, ma era l’ultimo filo di speranza a cui mi sono voluta aggrappare.» Da allora Nour non ha più avuto attacchi ed è arrivata, nel frattempo, a due anni e mezzo.
Diplomi sgualciti
Mona e la figlia vengono tuttora al Caritas Baby Hospital per regolari visite di controllo. «Da quando la bambina non ha più convulsioni, la mia vita è molto più facile – il che non significa esattamente facile. Nour non parla, non può muoversi e non ci vede. E anche gli altri due figli hanno bisogno della madre…» Dei sogni di carriera universitaria rimangono oramai solamente un paio di diplomi sgualciti. La sua nuova missione si chiama Nour. «In Palestina ci sono molti genitori che faticano ad accettare i propri figli disabili. Io voglio essere un esempio, e questo me lo insegna Nour, ogni giorno.»