La storia di Ayah: nata con la Sindrome di Down in Palestina
Ayah è nata con la sindrome di Down e a causa di un’ ipotonia muscolare, da quando aveva 5 mesi è una paziente del Caritas Baby Hospital di Betlemme.
Ayah non è malata, ma è nata con la sindrome di Down. In un primo momento i genitori erano rimasti sconvolti. Alla loro famiglia si aggiungeva una bambina con bisogni particolari a cui non erano stati preparati.
Ci sono voluti mesi per capire come gestire la situazione ma ben presto, la mamma Ra’eda ha iniziato a notare che la piccola Ayahnon si sviluppava come era avvenuto per i fratellini più grandi. Non riusciva quasi a muovere le braccia e le gambe, come se non avessero alcuna forza.
Quando il dottor Nader Handal, neurologo del Caritas Baby Hospital, ha visitato la piccola non era affatto sorpreso: si trattava di ipotonia muscolare, una riduzione del tono muscolare, la quale impedisce un sano sviluppo dell’apparato motorio. Tale anomalia si manifesta spesso sui bambini con sindrome di Down e richiede una fisioterapia regolare fin dai primi mesi di vita.
Per Ayah si prospettava un percorso di cure e di recupero molto lungo, che ancora oggi continua anche se in modo più sporadico. Una volta alla settimana, da quando aveva 5 mesi, viene al Caritas Baby Hospital per sottoporsi alla fisioterapia neonatale. A casa, invece, è la mamma che l’aiuta negli esercizi quotidiani. Una terapia precoce, questa, che l’ha messa al riparo da altri rischi per la salute.
Ayha mentre è ricoverata al Caritas Baby Hospital.
La fisioterapia neonatale viene offerta ai fini della prevenzione. Infatti, prima si comincia, maggiore è la probabilità che la terapia sia efficace. Ayah ne è un esempio luminoso.
«Prima si allenano i muscoli e meglio è», ci dice Asma Sim’an, fisioterapista dell’Ospedale pediatrico, specializzata nella prima e primissima infanzia. In effetti: Ayah non ha smesso di fare progressi. «Ho constatato quanto la madre l’abbia sostenuta anche a casa», si complimenta Asma, «è davvero fantastica!».
Sia Ayah che l’équipe ospedaliera si sono date parecchio da fare. A 18 mesi la piccola muoveva i primi passi da sola. Oggi non solo cammina ma anche balla. Ballare e cantare sono le attività preferite di questa signorinetta che oggi ha quattro anni. In questi momenti, Ra’eda va particolarmente fiera: «Sono grata al Dio per avermi dato una bambina così allegra».
«Ora ci capita di incontrare Ayah solo sporadicamente, alle visite di controllo. In realtà siamo davvero contenti quando non vediamo i nostri pazienti per un lungo periodo. Ciò significa che le cure funzionano», ci confida il dottor Nader.
Di recente Ayah è stata nuovamente ricoverata per alcuni giorni in seguito a una polmonite, che appare non di rado nei bambini affetti da ipotonia muscolare. In reparto Ayah ha dovuto interrompere i suoi balli. Talvolta, però, nei corridoi, si sente qualcuno cantare. Le infermiere sanno allora che è lei e che potrà presto tornare a casa.
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