Ruba ha una malattia che la rende fragile quanto le ali di una farfalla!
Ruba soffre di epidermolisi bollosa, una grave malattia della pelle che provoca bolle e lesioni dolorose e pericolose per la salute. Grazie a voi può ricevere le cure di cui ha bisogno al Caritas Baby Hospital e immaginare il proprio futuro.
Ruba Ibrahim è un’intelligente bambina di 11 anni, che arriva da Aroub nel Sud della Cisgiordania. È molto socievole e le piace stare in compagnia delle sue amiche, anche se molte attività non le può svolgere a causa della sua malattia.
Infatti, fin dalla nascita, Ruba convive con una malattia ereditaria, l’epidermolisi bollosa che provoca bolle e lesioni in corrispondenza della pelle e delle mucose interne, sintomi che possono verificarsi a causa della più lieve frizione o persino spontaneamente. È una malattia invalidante per cui non esistono ancora cure risolutive. È nota anche come “sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità dei pazienti, accomunata a quella proverbiale delle ali di una farfalla.
Per Ruba traumi di modesta entità o ferite di vario genere rischiano di trasformarsi in pericolose infezioni, per questo è costretta a muoversi con la massima attenzione e porta sulla pelle i segni di molte lesioni e cicatrici.
Una volta al mese Ruba viene ricoverata al Caritas Baby Hospital dove i medici e le infermiere si prendono cura delle sue ferite e delle infezioni ricorrenti. Durante i giorni di ricovero, oltre a ricevere le cure di cui ha bisogno, Ruba viene seguita anche dagli psicologi che la aiutano a rinforzare la sua autostima incoraggiandola a partecipare al gruppo per pazienti affetti dalla epidermolisi bollosa.
In questi incontri i bambini possono parlare liberamente di come si sentono, dei loro sogni e delle difficoltà che incontrano nella quotidianità, ricevono consigli su come gestire al meglio la malattia e hanno l’opportunità di creare nuove amicizie.
Quando a Ruba è stato chiesto che cosa volesse fare da grande, lei ha risposto “la maestra di matematica e di scienze”. Se Ruba e tanti altri bambini come lei, hanno la possibilità di curarsi al Caritas Baby Hospital e di immaginare il proprio futuro è solo grazie alla vostra generosità e al vostro continuo sostegno. Grazie!